Se promulga la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional.
El pasado viernes 25 de abril se concretó un avance histórico en materia de salud: luego de ser presentada el año 2011 como moción parlamentaria y recorrer un largo camino legislativo, el Presidente de la República, Gabriel Boric Font, y la ministra de Salud, Ximena Aguilera; firmaron la promulgación de la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”, normativa que establece un nuevo marco regulatorio, con miras al desarrollo de políticas públicas específicas para estas materias.
¿En qué consiste la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas?
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional que reducirá esa dolorosa ‘odisea diagnóstica’ que actualmente puede extenderse hasta 8 años.
En ese sentido ya se han desarrollado acciones concretas, como el abordaje de la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, donde se implementaron tratamientos innovadores mediante mecanismos de riesgo compartido. A eso se suma la próxima implementación de la pesquisa neonatal ampliada para detectar tempranamente 26 enfermedades poco frecuentes, 24 nuevas.
Además, de la creación de la Comisión Técnica Asesora con participación de organizaciones de pacientes refleja la convicción de que las políticas públicas se construyen con y para las personas.
10 de abril de 2026
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El foodtruck fue robado en enero de 2024, de acuerdo a la denuncia, cuando se encontraba instalado en un estacionamiento habilitado en una feria navideña.
108.406 personas han sido vacunadas contra la Influenza en la región de Antofagasta, números que están bajo el promedio nacional, que ya alcanza el 40,4%.
La CMDS anunció la suspensión preventiva de actividades en Liceo A-33 Los Arenales, Liceo A-16 Industrial, Liceo B-13 Domingo Herrera y Liceo B-36 La Chimba.
Autoridades de la casa de estudios activaron el protocolo preventivo de emergencias, por lo que fue decretada la evacuación inmediata del Campus Coloso de la UA.
El operativo inició por la presencia de un bolso abandonado en las inmediaciones del recinto. Finalizado el procedimiento, el terminal aéreo se encuentra operando con normalidad.
La cartera será liderada por Héctor Bravo Vásquez, Ingeniero Comercial de la Universidad Católica del Norte, quien ya sumó dos actividades como Seremi.
Personal de Carabineros constató que se trataba de una pistola de balines, la que fue encontrada en las inmediaciones del establecimiento educacional.
Las iniciativas contemplan modificar el Código Penal y permitir la revisión de mochilas, prohibición de capuchas y gorros, inhabilidad de ciertos condenados para optar a la gratuidad, entre otros.
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Informe revela que municipios del país gastaron más en festejos que en ayuda social. En la región, Sierra Gorda destaca por su alto gasto por habitante y San Pedro figura entre comunas con mayor brecha.
