Se promulga la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional.
El pasado viernes 25 de abril se concretó un avance histórico en materia de salud: luego de ser presentada el año 2011 como moción parlamentaria y recorrer un largo camino legislativo, el Presidente de la República, Gabriel Boric Font, y la ministra de Salud, Ximena Aguilera; firmaron la promulgación de la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”, normativa que establece un nuevo marco regulatorio, con miras al desarrollo de políticas públicas específicas para estas materias.
¿En qué consiste la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas?
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional que reducirá esa dolorosa ‘odisea diagnóstica’ que actualmente puede extenderse hasta 8 años.
En ese sentido ya se han desarrollado acciones concretas, como el abordaje de la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, donde se implementaron tratamientos innovadores mediante mecanismos de riesgo compartido. A eso se suma la próxima implementación de la pesquisa neonatal ampliada para detectar tempranamente 26 enfermedades poco frecuentes, 24 nuevas.
Además, de la creación de la Comisión Técnica Asesora con participación de organizaciones de pacientes refleja la convicción de que las políticas públicas se construyen con y para las personas.
21 de agosto de 2026
La medida se extiende para quienes superaron las 20 horas sin suministro y tuvieron pérdidas de alimentos. Para hacerse efectiva, no necesitará de presentación de boletas o comprobantes.
Tras el anuncio de la medida, el Presidente José Antonio Kast confirmó que durante la jornada, un Jefe de la Defensa Nacional que coordinará a las fuerzas en la zona.
El Ministerio de Educación confirmó la medida estará vigente durante la jornada del miércoles 19 de agosto, para todos los establecimientos de la región, públicos o privados.
Senapred decretó la Alerta Roja debido a que las zonas enfrentan riesgo de remociones en masa, con nivel “muy alto” para las comunas de Tocopilla y Taltal.
La CMDS confirmó la suspensión de actividades para todos los recintos educacionales dependientes de la entidad, debido a la emergencia climática.
Entre los cinco recintos disponibles, la Escuela Maximiliano Poblete concentra la mayor cantidad de albergados, con 217 personas y además, 12 mascotas.
El Ministerio de Educación confirmó la suspensión de clases en las comunas de Antofagasta, Sierra Gorda, Tocopilla, Mejillones y Taltal para este martes 18 de agosto.
Todos los recintos asistenciales permanecen operativos. En el caso de las farmacias de turno, hay 3 disponibles en Antofagasta, una en Tocopilla y otra en Mejillones.
El vehículo se desplazaba desde Antofagasta en dirección a La Serena con cuatro ocupantes; tres de ellos fueron trasladados hasta el Hospital de Taltal.
Cada recinto cuenta con colchonetas, frazadas y entrega de colaciones por parte de Junaeb. Además, se permitirá el ingreso de mascota en caso de emergencias, bajo resguardos.
Adutax y E-Trant anticiparon una disminución de hasta 40% en sus frecuencias este lunes y no descartan suspender los recorridos el martes si empeoran las condiciones.
