Se promulga la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional.
El pasado viernes 25 de abril se concretó un avance histórico en materia de salud: luego de ser presentada el año 2011 como moción parlamentaria y recorrer un largo camino legislativo, el Presidente de la República, Gabriel Boric Font, y la ministra de Salud, Ximena Aguilera; firmaron la promulgación de la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”, normativa que establece un nuevo marco regulatorio, con miras al desarrollo de políticas públicas específicas para estas materias.
¿En qué consiste la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas?
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional que reducirá esa dolorosa ‘odisea diagnóstica’ que actualmente puede extenderse hasta 8 años.
En ese sentido ya se han desarrollado acciones concretas, como el abordaje de la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, donde se implementaron tratamientos innovadores mediante mecanismos de riesgo compartido. A eso se suma la próxima implementación de la pesquisa neonatal ampliada para detectar tempranamente 26 enfermedades poco frecuentes, 24 nuevas.
Además, de la creación de la Comisión Técnica Asesora con participación de organizaciones de pacientes refleja la convicción de que las políticas públicas se construyen con y para las personas.
23 de agosto de 2026
Escuelas y liceos de la CMDS volverán este lunes a las 09:30 horas tras una semana sin actividades. En Tocopilla, las clases seguirán suspendidas hasta el viernes 28.
Luego de una inspección a los establecimientos tras las precipitaciones, se reveló que los recintos sufrieron fallas eléctricas y daños que requieren mayor tiempo de reparación.
El Tribunal acogió el recurso de protección presentado por los vecinos del sector de Av. Brasil y ordenó a los organismos coordinar acciones para la erradicación del terreno.
Producto de una remoción en masa, ocho personas quedaron aisladas debiendo ser rescatadas por Carabineros, que trasladará al grupo al estadio de Tocopilla.
Desde el municipio aseguraron que tras el aluvión en el sector Coloso, no se reportaron personas lesionadas, ni tampoco viviendas destruidas o con daño severo.
En total, se contemplan seis recintos emplazados en distintos puntos de la ciudad.
La empresa informó que debido a incendio y riesgo de aluvión, se realizó una desconexión forzosa.
Tras el anuncio de la medida, el Presidente José Antonio Kast confirmó que durante la jornada, un Jefe de la Defensa Nacional que coordinará a las fuerzas en la zona.
El Ministerio de Educación confirmó la medida estará vigente durante la jornada del miércoles 19 de agosto, para todos los establecimientos de la región, públicos o privados.
La CMDS confirmó la suspensión de actividades para todos los recintos educacionales dependientes de la entidad, debido a la emergencia climática.
Entre los cinco recintos disponibles, la Escuela Maximiliano Poblete concentra la mayor cantidad de albergados, con 217 personas y además, 12 mascotas.
