Se promulga la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional.
El pasado viernes 25 de abril se concretó un avance histórico en materia de salud: luego de ser presentada el año 2011 como moción parlamentaria y recorrer un largo camino legislativo, el Presidente de la República, Gabriel Boric Font, y la ministra de Salud, Ximena Aguilera; firmaron la promulgación de la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”, normativa que establece un nuevo marco regulatorio, con miras al desarrollo de políticas públicas específicas para estas materias.
¿En qué consiste la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas?
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional que reducirá esa dolorosa ‘odisea diagnóstica’ que actualmente puede extenderse hasta 8 años.
En ese sentido ya se han desarrollado acciones concretas, como el abordaje de la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, donde se implementaron tratamientos innovadores mediante mecanismos de riesgo compartido. A eso se suma la próxima implementación de la pesquisa neonatal ampliada para detectar tempranamente 26 enfermedades poco frecuentes, 24 nuevas.
Además, de la creación de la Comisión Técnica Asesora con participación de organizaciones de pacientes refleja la convicción de que las políticas públicas se construyen con y para las personas.
21 de abril de 2026
El Servel redefinió los 155 escaños de la Cámara de Diputadas y Diputados, por lo que Antofagasta aumentará de 5 a 6 parlamentarios de cara a las elecciones de 2029.
5 de noviembre de 2025
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El individuo también fue formalizado por dos homicidios consumados, apuntado como integrante de una banda responsable de un doble asesinato en el campamento Villa Constancia.
En sólo un día, 4 estudiantes de distintos recintos fueron detenidos por amenazas, mientras que un alumno de 13 años fue sorprendido portando un cuchillo.
Los afectados, quienes trabajaban en el local “Chile Lindo”, aseguraron que tras consumir en el mismo restorán, presentaron síntomas asociados a una reacción anafiláctica.
La celebración se realizará este viernes 17 y sábado 18 de abril en el tradicional Pueblo de Artesanos y contará con horario extendido hasta la medianoche.
Además, el individuo de 46 años quedó con inhabilitación absoluta perpetua para trabajar en ámbitos educacionales o que involucren relación directa y habitual con menores de edad.
La iniciativa fue anunciada en el marco del primer encuentro regional de humedales “Hacia una nueva gobernanza territorial para Antofagasta”.
Los adolescentes, de 16 y 17 años, quedaron con prohibición de acercarse a los establecimientos educacionales y sujetos a la vigilancia del Servicio de Reinserción Social Juvenil.
Entró en vigencia la nueva ordenanza municipal que obliga a que las barberías y otros centros de estéticas de la capital regioanl, deben a cerrar antes de las 21:30 horas.
Además, el tribunal confirmó la resolución que desestimó la solicitud de decretar la suspensión del procedimiento por enajenación mental del amparado.
La situación provocó la evacuación de cerca de 200 personas del recinto, mientras que el sujeto, que portaba un arma blanca, fue detenido por Carabineros.
