Se promulga la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional.
El pasado viernes 25 de abril se concretó un avance histórico en materia de salud: luego de ser presentada el año 2011 como moción parlamentaria y recorrer un largo camino legislativo, el Presidente de la República, Gabriel Boric Font, y la ministra de Salud, Ximena Aguilera; firmaron la promulgación de la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”, normativa que establece un nuevo marco regulatorio, con miras al desarrollo de políticas públicas específicas para estas materias.
¿En qué consiste la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas?
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional que reducirá esa dolorosa ‘odisea diagnóstica’ que actualmente puede extenderse hasta 8 años.
En ese sentido ya se han desarrollado acciones concretas, como el abordaje de la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, donde se implementaron tratamientos innovadores mediante mecanismos de riesgo compartido. A eso se suma la próxima implementación de la pesquisa neonatal ampliada para detectar tempranamente 26 enfermedades poco frecuentes, 24 nuevas.
Además, de la creación de la Comisión Técnica Asesora con participación de organizaciones de pacientes refleja la convicción de que las políticas públicas se construyen con y para las personas.
7 de octubre de 2026
Según reportan desde Argentina, el músico se encontraba internado en hospital en estado grave.
28 de septiembre de 2026
22 de septiembre de 2026
14 de septiembre de 2026
9 de septiembre de 2026
22 de septiembre de 2026
14 de septiembre de 2026
9 de septiembre de 2026
El operativo contempla 126 viviendas que presentan graves fallas estructurales y que fueron ocupadas ilegalmente, por lo que deberán ser demolidas.
El accidente se registró cerca de la laguna Inka Koya y además, también dejó a otras cuatro personas lesionadas.
Entre las medidas de seguridad, se establecerá la prohibición de ventas de alcohol en los sectores aledaños al Estadio Regional Calvo y Bascuñán.
En el caso de obras públicas, la iniciativa incluye proyectos en Quebrada Bonilla, y la Conservación del borde costero desde el Balneario Municipal hasta Playa El Cable.
Durante los últimos años, el sector del juego digital en España ha vivido una transformación notable. Cada apuesta y operador en España sigue normas estrictas que protegen al usuario. Las normas actuales fijan requisitos claros para operar legalmente y establecen controles que dan confianza al público en las plataformas autorizadas. Entender este marco normativo es clave para quien desee jugar con seguridad y conocer sus derechos en este ámbito regulado.
Pronostican el desarrollo de vientos que oscilarían desde los 60 a los 100 km/h en distintas zonas de la región, incluyendo el sector de la Puna de Atacama.
El tractocamión volcó en la ruta junto a su rampla. El conductor del vehículo quedó atrapado el interior de la cabina tras el volcamiento.
El operativo antidrogas también permitió la incautación de 124 gramos de pasta base de cocaína, seis gramos de marihuana, más de $120.000 de dinero en efectivo.
El procedimiento contó con la presencia del ministro de Seguridad, Martín Arrau, y consideró la fiscalización de 12 locales, 11 de expendio de alcoholes y 1 mini casino.
El artículo analiza cómo el auge internacional de las apuestas deportivas en línea amplía opciones, cambia pagos y exige más juego responsable.
