Se promulga la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional.
El pasado viernes 25 de abril se concretó un avance histórico en materia de salud: luego de ser presentada el año 2011 como moción parlamentaria y recorrer un largo camino legislativo, el Presidente de la República, Gabriel Boric Font, y la ministra de Salud, Ximena Aguilera; firmaron la promulgación de la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”, normativa que establece un nuevo marco regulatorio, con miras al desarrollo de políticas públicas específicas para estas materias.
¿En qué consiste la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas?
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional que reducirá esa dolorosa ‘odisea diagnóstica’ que actualmente puede extenderse hasta 8 años.
En ese sentido ya se han desarrollado acciones concretas, como el abordaje de la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, donde se implementaron tratamientos innovadores mediante mecanismos de riesgo compartido. A eso se suma la próxima implementación de la pesquisa neonatal ampliada para detectar tempranamente 26 enfermedades poco frecuentes, 24 nuevas.
Además, de la creación de la Comisión Técnica Asesora con participación de organizaciones de pacientes refleja la convicción de que las políticas públicas se construyen con y para las personas.
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23 de marzo de 2026
La imputada quedó en prisión preventiva tras ser formalizada por el homicidio calificado de la hija menor de su conviviente. El tribunal fijó un plazo de 90 días para la investigación.
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El ex diputado por Antofagasta, será el representante del país ante la Organización de Estados Americanos, cuya sede se encuentra en Washington, Estados Unidos.
Un vehículo que se trasladaba camino a Socaire, volcó en en el kilómetro 172 de la Ruta 23CH. El estado del lesionado se mantiene en carácter reservado.
Luego retirar 43 decretos supremos, el Gobierno de José Antonio Kast reingresó el decreto que aprueba el plan para la recuperación y conservación de las Ranitas de Darwin.
El Minsal efectuó 6 remociones de cargo a nivel nacional y aceptó una renuncia voluntaria. En Antofagasta, el Dr. Francisco Grisolía dejará sus funciones el jueves 19 marzo.
Además se materializó la notificación de expulsión de un ciudadano colombiano; mientras que la detenida mantenía una orden de detención vigente por el delito de contrabando.
Una fiscalización constató que masas y hallullas en preparación que eran tapadas con naylon y lonas sucias; además de la presencia de mosquitos, polillas y telarañas.
La mujer fue detenida por su presunta responsabilidad en la muerte de la menor de 4 años y nueve meses, quien llegó al CAN con lesiones y sin signos vitales.
Mientras se revisaba un proceso de licitación por cerca de $680 millones, el concejo fue interrumpido por la ausencia de algunos ediles quienes fueron vistos en una de las actividades del Presidente José Antonio Kast.
La máxima autoridad del país se reunió con el presidente de Escondida | BHP, Alejandro Tapia, en el marco del ingreso del permiso ambiental del proyecto, que considera una inversión superior a US$5.000 millones.
El encuentro se realizó en el Centro de Entrenamiento Industrial y Minero (CEIM), institución impulsada por Escondida que forma cada año a más de 33 mil personas en oficios críticos para la minería.
Asimismo, el mandatario aseguró que "la evaluación ambiental es parte
de la institucionalidad de Chile y el Gobierno la respeta y la hace respetar".
