Se promulga la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional.
El pasado viernes 25 de abril se concretó un avance histórico en materia de salud: luego de ser presentada el año 2011 como moción parlamentaria y recorrer un largo camino legislativo, el Presidente de la República, Gabriel Boric Font, y la ministra de Salud, Ximena Aguilera; firmaron la promulgación de la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”, normativa que establece un nuevo marco regulatorio, con miras al desarrollo de políticas públicas específicas para estas materias.
¿En qué consiste la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas?
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional que reducirá esa dolorosa ‘odisea diagnóstica’ que actualmente puede extenderse hasta 8 años.
En ese sentido ya se han desarrollado acciones concretas, como el abordaje de la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, donde se implementaron tratamientos innovadores mediante mecanismos de riesgo compartido. A eso se suma la próxima implementación de la pesquisa neonatal ampliada para detectar tempranamente 26 enfermedades poco frecuentes, 24 nuevas.
Además, de la creación de la Comisión Técnica Asesora con participación de organizaciones de pacientes refleja la convicción de que las políticas públicas se construyen con y para las personas.
4 de septiembre de 2026
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El profesional fue formalizado por fraude al fisco, falsificación de instrumento público y otros cuatro delitos, tras revelarse en una investigación que buscaba apropiarse de fondos del SSA.
1 de septiembre de 2026
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El Seremi de Salud remarcó que el vapor es un aerosol acompañado de sustancias tóxicas y metales pesados que provocan daños en el sistema respiratorio, cardiovascular y en la salud oral.
Fue detenido un imputado de nacionalidad chilena, quien durante las próximas horas pasará a control de detención ante el Juzgado de Garantía de Calama.
La Corte de Apelaciones de Antofagasta estableció que la paciente falleció por falta de servicios en la administración de anestesia durante trabajo de parto.
Tras seis meses de trabajo y más de 600 postulaciones de Chile, Australia, Canadá, Brasil, Argentina, Perú y Estados Unidos, la primera edición de “Open Aster” anunció las 25 empresas ganadoras que desarrollarán pilotos en la principal productora de cobre del mundo.
La iniciativa fue desarrollada junto a la aceleradora Aster y forma parte del Plan “Proveedores & Futuro” de Escondida | BHP.
SENAPRED remarcó que no se mantienen alertas meteorológicas para la región, y las comunas afectadas se encuentran en fase de recuperación y restablecimiento de la normalidad.
Cada pensionado recibirá un monto concreto, sin embargo, en casos específicos, cuando el pensionado acredita cargas familiares, la cifra aumenta en $12.969 por carga.
La ruta quedó habilitada hasta la aduana El Loa, aunque sólo para residentes de las caletas y vehículos de emergencia; el tránsito continúa restringido para vehículos de carga.
Una fiscalización de 2025 realizada por Sernapesca detectó distintas inconsistencias, sobreproducción y comercialización sin acreditación de origen legal de los productos.
Los festejos incluyen la actividad “Pañuelos al Viento” y además cuatro jornadas de música en vivo con “A los 4 Vientos” , “Ankaly”, “Maihuen de Los Ángeles” y María José Quintanilla.
Con esta incorporación, el partido donde también milita el alcalde Sacha Razmilic, alcanza a dos concejales en el municipio, junto a Carolina Rivera.
1 de septiembre de 2026
