Se promulga la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional.
El pasado viernes 25 de abril se concretó un avance histórico en materia de salud: luego de ser presentada el año 2011 como moción parlamentaria y recorrer un largo camino legislativo, el Presidente de la República, Gabriel Boric Font, y la ministra de Salud, Ximena Aguilera; firmaron la promulgación de la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”, normativa que establece un nuevo marco regulatorio, con miras al desarrollo de políticas públicas específicas para estas materias.
¿En qué consiste la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas?
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional que reducirá esa dolorosa ‘odisea diagnóstica’ que actualmente puede extenderse hasta 8 años.
En ese sentido ya se han desarrollado acciones concretas, como el abordaje de la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, donde se implementaron tratamientos innovadores mediante mecanismos de riesgo compartido. A eso se suma la próxima implementación de la pesquisa neonatal ampliada para detectar tempranamente 26 enfermedades poco frecuentes, 24 nuevas.
Además, de la creación de la Comisión Técnica Asesora con participación de organizaciones de pacientes refleja la convicción de que las políticas públicas se construyen con y para las personas.
el martes pasado a las 19:50
el martes pasado a las 19:02
el lunes pasado a las 15:29
el lunes pasado a las 15:09
el jueves pasado a las 9:32
el miércoles pasado a las 17:35
el miércoles pasado a las 15:35
el miércoles pasado a las 15:05
el miércoles pasado a las 12:32
el miércoles pasado a las 9:22
el martes pasado a las 19:50
el martes pasado a las 19:02
el lunes pasado a las 15:29
el lunes pasado a las 15:09
el jueves pasado a las 9:32
el miércoles pasado a las 17:35
el miércoles pasado a las 15:35
el miércoles pasado a las 15:05
29 de agosto de 2025
El gremio acusó contradicción entre el discurso de empleabilidad y la cesantía local. La empresa atribuyó las desvinculaciones a un proceso de reestructuración interna.
19 de agosto de 2025
19 de agosto de 2025
Autoridades de vivienda en la región desmienten las acusaciones del parlamentario sobre una red de corrupción que beneficiaría a extranjeros, calificando sus dichos de "graves" y un atentado contra la dignidad de los funcionarios públicos.
La institución destacó un aumento del 3% en sus atenciones a nivel regional y triregional, así como el patrocinio de más de 15 mil causas judiciales en Antofagasta, principalmente en materias de familia.
La Brigada Antinarcóticos y Contra el Crimen Organizado de la PDI desbarató un punto de venta de drogas en la ciudad, incautando dinero y deteniendo a dos ciudadanos bolivianos.
Tras un arduo trabajo intersectorial que incluyó a la Seremi de Salud, autoridades y la comunidad, los 300 habitantes de la localidad de Camar ahora tienen garantizada la calidad del agua que consumen y el tratamiento de sus aguas servidas.
Más de 120 hogares de la Junta de Vecinos Centro contarán con sistemas inteligentes de alerta que buscan mejorar la coordinación con las autoridades y aumentar la seguridad en el sector.
La Corte de Apelaciones ratificó la medida cautelar para los miembros de una banda dedicada a la explotación sexual, lavado de activos y otros delitos.
La Superintendencia de Salud confirmó que cinco isapres subirán sus precios base, lo que implicará un aumento promedio de $3.784 mensuales por contrato. Nueva Masvida y Vida Tres no alzarán.
La postulación al Sistema de Admisión Escolar (SAE) 2026 se extiende por una hora, permitiendo a las familias completar el trámite hasta las 15:00 horas de hoy jueves 28 de agosto, tanto en línea como de manera presencial.
La canción aborda la experiencia de los niños inmigrantes en Chile, resaltando sus sueños, esperanzas y la importancia de la integración en un país que los acoge.
Minera Escondida enfrenta críticas tras dos incidentes, empero la autonomía tiene resultados óptimos, mejorado la seguridad y eficiencia. Actualmente operan 33 camiones autónomos.
