Se promulga la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional.
El pasado viernes 25 de abril se concretó un avance histórico en materia de salud: luego de ser presentada el año 2011 como moción parlamentaria y recorrer un largo camino legislativo, el Presidente de la República, Gabriel Boric Font, y la ministra de Salud, Ximena Aguilera; firmaron la promulgación de la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”, normativa que establece un nuevo marco regulatorio, con miras al desarrollo de políticas públicas específicas para estas materias.
¿En qué consiste la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas?
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional que reducirá esa dolorosa ‘odisea diagnóstica’ que actualmente puede extenderse hasta 8 años.
En ese sentido ya se han desarrollado acciones concretas, como el abordaje de la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, donde se implementaron tratamientos innovadores mediante mecanismos de riesgo compartido. A eso se suma la próxima implementación de la pesquisa neonatal ampliada para detectar tempranamente 26 enfermedades poco frecuentes, 24 nuevas.
Además, de la creación de la Comisión Técnica Asesora con participación de organizaciones de pacientes refleja la convicción de que las políticas públicas se construyen con y para las personas.
25 de junio de 2026
Como parte del 5to ejercicio multinacional Salitre, la aeronave no tripulada operará por primera vez en Chile junto a medios de Brasil, Argentina, Reino Unido, Colombia y Paraguay.
Procedimientos coordinados por la PDI y Carabineros permitieron sacar de circulación cannabis, cocaína, pasta base y ketamina, hallados en frontera rutas y comunas.
El deceso se produjo durante la tarde de este lunes 22 de junio al interior del Mall Paseo La Portada; aún continúan las diligencias en el lugar.
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Tres personas fueron sorprendidas arrojando escombros desde un camión de carga ligera. Los sujetos fueron identificados en una ferretería del sector norte de la capital regional.
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Universidad asegura que existió un acuerdo para deponer la movilización, pero acusa que la FEUCN desconoció lo pactado tras tres jornadas de diálogo y negociación.
A dos meses del crimen ocurrido en un club nocturno del sector sur de Antofagasta, la PDI confirmó la detención del presunto autor material del disparo que acabó con la vida del joven.
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El lugar no contaba con patente para el arriendo de piezas y además, fue detectada la conexión irregular a la energía eléctrica con el medidor intervenido, y el hurto de agua mediante una conexión artesanal.
