Se promulga la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional.
El pasado viernes 25 de abril se concretó un avance histórico en materia de salud: luego de ser presentada el año 2011 como moción parlamentaria y recorrer un largo camino legislativo, el Presidente de la República, Gabriel Boric Font, y la ministra de Salud, Ximena Aguilera; firmaron la promulgación de la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”, normativa que establece un nuevo marco regulatorio, con miras al desarrollo de políticas públicas específicas para estas materias.
¿En qué consiste la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas?
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional que reducirá esa dolorosa ‘odisea diagnóstica’ que actualmente puede extenderse hasta 8 años.
En ese sentido ya se han desarrollado acciones concretas, como el abordaje de la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, donde se implementaron tratamientos innovadores mediante mecanismos de riesgo compartido. A eso se suma la próxima implementación de la pesquisa neonatal ampliada para detectar tempranamente 26 enfermedades poco frecuentes, 24 nuevas.
Además, de la creación de la Comisión Técnica Asesora con participación de organizaciones de pacientes refleja la convicción de que las políticas públicas se construyen con y para las personas.
6 de agosto de 2026
Se dispondrán de horarios de dos funcionamiento; hasta las 4:00 de la madrugada para locales de sectores ubicados fuera de la ciudad y hasta la 01:00 horas en zonas residenciales.
El servicio contemplaba la transmisión de las las respuestas del examen teórico de conducción en tiempo real, a través de equipos electrónicos ocultos en un chaleco.
La empresa Bipay ya fue contactada, pero la autoridad también hizo un llamado a cada afectado, a ingresar un reclamo por cobro no reconocido directamente en cada entidad bancaria.
El objetivo es renovar la flota en la capital loína a través del programa “Renueva Tu Micro”, para alcanzar la totalidad de buses eléctricos en un plazo de dos años.
Los procedimientos terminaron con la incautación de más de 1,2 kilos de drogas, correspondientes a pasta base de cocaína, marihuana y clorhidrato de cocaína.
El indicador avanzó 0,6% respecto de mayo y 1,4% en doce meses. El Banco Central entregará el 18 de agosto los resultados preliminares del PIB del segundo trimestre.
El cargamento estaba oculto en un tractocamión que circulaba en la Ruta 5 Norte. El conductor del vehículo, un ciudadano extranjero de 24 años, fue detenido.
La medida comenzará a regir este sábado 1 de agosto y sólo estará disponible durante el mes de agosto. De lunes a viernes, la flota mantendrá su recorrido habitual.
El gobernador de Cochabamba, Leonardo Loza, apareció en camioneta con encargo vigente por robo en Chile; por lo que el diputado Videla pide acciones para que el Gobierno de Bolivia aclare su uso.
De acuerdo a datos del INE, el alza en la fuerza de trabajo (2,7%) fue menor al aumento presentado en la variación de las personas ocupadas (3,0%).
En una fiscalización sanitaria se constató la presencia de baratas vivas en distintas áreas; alto riesgo de contaminación cruzada, deficiencias estructurales y de limpieza.
