Se promulga la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional.
El pasado viernes 25 de abril se concretó un avance histórico en materia de salud: luego de ser presentada el año 2011 como moción parlamentaria y recorrer un largo camino legislativo, el Presidente de la República, Gabriel Boric Font, y la ministra de Salud, Ximena Aguilera; firmaron la promulgación de la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”, normativa que establece un nuevo marco regulatorio, con miras al desarrollo de políticas públicas específicas para estas materias.
¿En qué consiste la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas?
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional que reducirá esa dolorosa ‘odisea diagnóstica’ que actualmente puede extenderse hasta 8 años.
En ese sentido ya se han desarrollado acciones concretas, como el abordaje de la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, donde se implementaron tratamientos innovadores mediante mecanismos de riesgo compartido. A eso se suma la próxima implementación de la pesquisa neonatal ampliada para detectar tempranamente 26 enfermedades poco frecuentes, 24 nuevas.
Además, de la creación de la Comisión Técnica Asesora con participación de organizaciones de pacientes refleja la convicción de que las políticas públicas se construyen con y para las personas.
26 de mayo de 2026
En el caso que imputa 6 delitos de apropiación indebida a Alberto Larrín y María Gómez, el tribunal ordenó la remisión inmediata de los antecedentes al Cuarto Juzgado de Garantía de Santiago.
Carabineros, PDI y autoridades regionales intervienen el campamento Manos del Desierto, ubicado en el sector norte de la ciudad, por la recuperación de terrenos fiscales.
Alberto Larraín y Constanza Gómez serán formalizados este lunes en Antofagasta por seis delitos de apropiación indebida ligados a convenios con el Gore y Minvu.
La estatal recalculará incentivos tras detectar sobreestimación de producción en Chuquicamata y Ministro Hales durante 2025.
Auditoría interna detectó anomalías en cifras de producción de Chuquicamata y Ministro Hales. Hay despidos, sanciones y posible denuncia penal.
Dos restaurantes y una discoteca: Prohiben funcionamientos a 3 locales del sector sur de Antofagasta
La Seremi de Salud prohibió el funcionamiento de los restaurantes de la zona del Balneario Municipal, Mantaro y Ámbar, y de la discoteca Montecarlo, del sector El Huáscar.
El fatal accidente se registró en la intersección de Avenida Grecia y Manuel Antonio Matta. El incidente resultó con un hombre, mayor de edad, fallecido.
Los sujetos, chilenos de 24 y 23 años, fueron sorprendidos con 740 cajas de cigarrillos. Se estima que el avalúo de los productos asciende a $1.036 millones.
Una cámara de televigilancia municipal, captó al mismo vehículo durante dos noches arrojando basura en Bonilla con Pantaleón Cortés. El dueño fue citado al juzgado de policía local.
La obra de Dafne Taroppio invita a redescubrir las formas de habitar y experimentar la cordillera entorno al volcán Copahue. La publicación incorpora además pinturas al óleo del artista nacional Álvaro Bindis.
Entre los artículos aprobados por la Cámara, se encuentra la rebaja al impuesto de primera categoría o impuesto corporativo y la invariabilidad tributaria de 25 años.
