Se promulga la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional.
El pasado viernes 25 de abril se concretó un avance histórico en materia de salud: luego de ser presentada el año 2011 como moción parlamentaria y recorrer un largo camino legislativo, el Presidente de la República, Gabriel Boric Font, y la ministra de Salud, Ximena Aguilera; firmaron la promulgación de la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”, normativa que establece un nuevo marco regulatorio, con miras al desarrollo de políticas públicas específicas para estas materias.
¿En qué consiste la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas?
Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional que reducirá esa dolorosa ‘odisea diagnóstica’ que actualmente puede extenderse hasta 8 años.
En ese sentido ya se han desarrollado acciones concretas, como el abordaje de la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, donde se implementaron tratamientos innovadores mediante mecanismos de riesgo compartido. A eso se suma la próxima implementación de la pesquisa neonatal ampliada para detectar tempranamente 26 enfermedades poco frecuentes, 24 nuevas.
Además, de la creación de la Comisión Técnica Asesora con participación de organizaciones de pacientes refleja la convicción de que las políticas públicas se construyen con y para las personas.
el domingo pasado a las 11:37
el domingo pasado a las 11:37
29 de abril de 2026
Cifra aumenta 0,4 puntos en un año, con mayor alza en mujeres. También crece la informalidad, mientras sectores como salud y educación impulsan el empleo.
5 de noviembre de 2025
5 de noviembre de 2025
5 de noviembre de 2025
5 de noviembre de 2025
5 de noviembre de 2025
5 de noviembre de 2025
El corte iniciará a las 10:00 horas del martes 28 de abril y se realizará con el objetivo de conectar la nueva infraestructura “Alimentadora Jardines del Sur”.
El procedimiento se originó por un vehículo que mantenía encargo por robo y resultó con la detención de dos ciudadanos bolivianos con situación migratoria irregular.
El sujeto fue sorprendido agrediendo a la mujer dentro de un vehículo. Fue detenido en estado de ebriedad y además, mantenía una orden de prohibición de acercarse a la víctima.
El cráter posee estructuras tipo escamas, que evidenciarían condiciones húmedas pasadas. Estudios mantienen la hipótesis que podrían existir compuestos orgánicos en el área.
De acuerdo al diputado Sebastián Videla, se trataría de una banda que opera en diferentes puntos de la capital regional. Los antecedentes están a disposición de las policías.
Desde este 26 de abril, la jornada laboral se reduce a 42 horas semanales. La medida beneficiará a más de 5 millones de trabajadores sin afectar sus sueldos.
Cuatro presidios perpetuos y penas adicionales suman las condenas contra siete imputados por secuestros, homicidios y tráfico de drogas en la región.
Ambas comunas iniciaron la fase operativa de Asemun, con financiamiento para guardias, apoyo a Carabineros y proyectos de vigilancia en puntos estratégicos.
Se inició un sumario sanitario por graves deficiencias sanitarias, las que que incluyen abundantes fecas de roedor y disposición de embutidos sobre el piso a temperatura ambiente.
Los Pumas saltarán a la cancha durante la segunda jornada de la novena fecha, en búsqueda de seguir alargando su racha de seis partidos sin conocer de derrotas.
