Juégatela por Dieguito: El tiempo se acabó y no se pudo llegar a la meta
Sólo lograron reunir 300 millones de los 1.700 que requerían para acceder al tratamiento. Hoy, y según las recomendaciones de expertos, deberán continuar con un tratamiento para evitar el avance del deterioro.
La campaña #JuégaTeLaPorDieguito finalizó tras recaudar el 17% del monto necesario para acceder al medicamento Zolgensma, un tratamiento indicado para la Atrofia Muscular Espinal (AME). Aunque el fármaco está recomendado hasta los 2 años de edad, expertos nacionales destacan que su efectividad disminuye con el tiempo y conlleva mayores riesgos a medida que el niño crece. Por esta razón, las principales agrupaciones médicas del país han sugerido continuar con el tratamiento actual de Dieguito, un jarabe llamado Risdiplam, que es crucial para evitar el deterioro provocado por la enfermedad.
Este tratamiento, de alto costo y consumo diario de por vida, será financiado con los recursos recaudados durante la campaña. La familia también busca garantizar la continuidad del tratamiento, independientemente de las contingencias del sistema de salud.
Verena Maso, madre de Dieguito dijo que como padres y profesionales, seguirán difundiendo información sobre enfermedades poco frecuentes como la AME a través de la cuenta de Instagram @juegatelapordieguito2. Además, continuarán insistiendo en la necesidad de implementar el tamizaje neonatal para detectar la enfermedad de forma temprana y facilitar el acceso inmediato a tratamientos como el Zolgensma, previniendo que otras familias enfrenten desafíos similares.
Finalmente, expresaron su profundo agradecimiento a todas las personas que participaron en la campaña, ya sea compartiendo, publicando o apoyando de diversas formas durante estos siete meses de esfuerzo y esperanza. "Gracias por el amor hacia Dieguito, estamos eternamente agradecidos", señalaron.
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