Juégatela por Dieguito: El tiempo se acabó y no se pudo llegar a la meta
Sólo lograron reunir 300 millones de los 1.700 que requerían para acceder al tratamiento. Hoy, y según las recomendaciones de expertos, deberán continuar con un tratamiento para evitar el avance del deterioro.
La campaña #JuégaTeLaPorDieguito finalizó tras recaudar el 17% del monto necesario para acceder al medicamento Zolgensma, un tratamiento indicado para la Atrofia Muscular Espinal (AME). Aunque el fármaco está recomendado hasta los 2 años de edad, expertos nacionales destacan que su efectividad disminuye con el tiempo y conlleva mayores riesgos a medida que el niño crece. Por esta razón, las principales agrupaciones médicas del país han sugerido continuar con el tratamiento actual de Dieguito, un jarabe llamado Risdiplam, que es crucial para evitar el deterioro provocado por la enfermedad.
Este tratamiento, de alto costo y consumo diario de por vida, será financiado con los recursos recaudados durante la campaña. La familia también busca garantizar la continuidad del tratamiento, independientemente de las contingencias del sistema de salud.
Verena Maso, madre de Dieguito dijo que como padres y profesionales, seguirán difundiendo información sobre enfermedades poco frecuentes como la AME a través de la cuenta de Instagram @juegatelapordieguito2. Además, continuarán insistiendo en la necesidad de implementar el tamizaje neonatal para detectar la enfermedad de forma temprana y facilitar el acceso inmediato a tratamientos como el Zolgensma, previniendo que otras familias enfrenten desafíos similares.
Finalmente, expresaron su profundo agradecimiento a todas las personas que participaron en la campaña, ya sea compartiendo, publicando o apoyando de diversas formas durante estos siete meses de esfuerzo y esperanza. "Gracias por el amor hacia Dieguito, estamos eternamente agradecidos", señalaron.
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Además se materializó la notificación de expulsión de un ciudadano colombiano; mientras que la detenida mantenía una orden de detención vigente por el delito de contrabando.
Una fiscalización constató que masas y hallullas en preparación que eran tapadas con naylon y lonas sucias; además de la presencia de mosquitos, polillas y telarañas.
La mujer fue detenida por su presunta responsabilidad en la muerte de la menor de 4 años y nueve meses, quien llegó al CAN con lesiones y sin signos vitales.
Mientras se revisaba un proceso de licitación por cerca de $680 millones, el concejo fue interrumpido por la ausencia de algunos ediles quienes fueron vistos en una de las actividades del Presidente José Antonio Kast.
La detenida, mujer de nacionalidad chilena, pasará a control de detención durante esta jornada por su presunta responsabilidad en la muerte de la menor de 4 años y nueve meses.
La máxima autoridad del país se reunió con el presidente de Escondida | BHP, Alejandro Tapia, en el marco del ingreso del permiso ambiental del proyecto, que considera una inversión superior a US$5.000 millones.
El encuentro se realizó en el Centro de Entrenamiento Industrial y Minero (CEIM), institución impulsada por Escondida que forma cada año a más de 33 mil personas en oficios críticos para la minería.
Asimismo, el mandatario aseguró que "la evaluación ambiental es parte
de la institucionalidad de Chile y el Gobierno la respeta y la hace respetar".
La menor habría ingresado sin signos vitales al Centro Asistencial Norte, donde pese a los intentos de reanimación, falleció en el recinto de salud.
Las clases fueron suspendidas este martes, pero apoderados aseguran que hasta este lunes, la instrucción de la CMDS era limpiar con cloro para continuar con las actividades.
El Gobernador Regional llamó al mandatorio a "escuchar sus propias palabras" tras su encuentro con la delegada presidencial Katherine López y el alcalde Sacha Razmilic.
